Dagboken del 30 - den självutnämnde optimisten talar ut.

publicerat i Dagboken;
Jag har tagit mig lite tid för reflektion och andrum. Under en lång period har jag känt mig tom. Jag har inte haft något som jag velat skriva kring. Jag har inte känt något. Jag har klivit upp på morgonen, uträttat det som förväntas av mig och sedan har jag gått och lagt mig igen. Sakta men säkert har jag börjat förstå att jag befinner mig i kris. Min sjukdom och konsekvenserna som cancerjäveln orsakat mig och min familj har satt hela mitt väsen i kris.
Följande kan man läsa sig till på 1177, som för övrigt var en klockren beskrivning av mig just nu...
En kris kan beskrivas som ett förlopp: Chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen.
Faserna beskrivs ofta som om de följer efter varandra i en bestämd ordning, men i verkliga livet svänger man ofta fram och tillbaka i de olika faserna. Det är som om tiden inte uppför sig riktigt som vanligt i krisreaktioner. Våra känslor har inga veckodagar. Känslorna finns bara där och vi har de känslor vi har.

I chock försöker man undvika smärta och ångest.

Chockfasen brukar vara alltifrån några sekunder upp till en vecka. Ibland, men det är ovanligt, kan man vara i chock under mycket längre tid. När man är i chock försöker man undvika den psykiska smärta och ångest som väcks av det som hänt. Ofta kan man utåt sett verka helt samlad, men under ytan råder kaos. Det är vanligt att man inte minns delar av det som hänt eller sagts. Man kan också ha mycket svårt att ta emot information och ibland kan man tänka och handla ologiskt och irrationellt. Det är ett försök att anpassa sig till den uppkomna situationen.

Efter att ha fått ett sjukdomsbesked är det till exempel vanligt att man inte kommer ihåg den information man fått. Man kan till och med förringa eller förneka sjukdomen eller tänka att läkaren har fel eller att blodproverna har blandats ihop. "Det här är inte verkligt, jag vaknar snart upp ur den här mardrömmen", är en annan reaktion som är vanlig. Någon kan hamna i panik och springa omkring och skrika, en annan blir helt paralyserad. Det är viktigt att komma ihåg att ingen reaktion är rätt eller fel, de är bara olika.

Som närstående är det bra att finnas i närheten och vara tillsammans med den som är i chock. Man kan hjälpa till med praktiska göromål och försöka att lugna personen. Det kan vara bra att undvika att prata om känslor eftersom det kan öka stressen för den som är i chock. Prata gärna, men bara om det som verkligen hänt. Många gånger kan det vara bra att bara lyssna och finnas till hands. Om det går att skapa struktur och ordning på händelseförloppet är det lugnande för den som är i chock. Och om personen kan bli lugnare, kan det vara lättare att bearbeta det som hänt.

När man börjar förstå det som hänt och gradvis börjar släppa in verkligheten, har man kommit in i reaktionsfasen. Den perioden kan ibland vara upp till ett år men är oftast betydligt kortare. Att reagera på det man varit med om kan innebära att man överväldigas av ångest, rädsla, skuld, skam och sorg. Frågan varför, och tankar om hur orättvist det är att det hände just mig, är typiska när man försöker förstå och finna mening med det som hänt. Ibland kan det vara så att man aldrig kommer att förstå varför eller finna någon mening, men man kan ändå gå vidare och lära sig att leva med det som hänt. Om man är i sorg efter någon som dött brukar man ofta, för att orka med arbetet med begravning, bouppteckning och allt som måste ordnas, stänga av de starka känslorna. När man slutfört det praktiska kommer ofta sorgen och gråten tillbaka.

När man reagerar på det som hänt, kommer tankar om hur man borde ha gjort. Man kan också tänka att hade jag bara gjort annorlunda skulle det som hänt inte ha hänt. Tankar och känslor är ofta ologiska. Svårigheter att finna mening i det kaos krisen utgör kan leda till något många kallar magiska tankar. Man kan tänka till exempel "att jag blivit sjuk känns som ett straff för något jag gjort" eller "min bror slog mig i magen och därför fick jag en tumör där".

Ibland kan man bli krävande och vill att de närstående ska förstå utan att man säger något. Man kan säga att en närstående borde ha kommit igår när man mådde så dåligt. Många börjar älta det som hänt i ett försök att förstå varför. Allt kan kännas meningslöst. Som närstående kan det vara bra att försöka orka lyssna på den som är i kris, trots att det kan vara påfrestande. När en person börjar reagera på det som hänt, finns det ofta ett behov av att prata och formulera känslorna i ord.

Sådär mitt i det hela kan jag tänka att chockfasen är en rätt tacksam fas att befinna sig i. Jag har helt enkelt inte förmågan att hantera mina känslor för tillfället, jag ser någorlunda samlad ut på utsidan och jag kan arbeta och jag kan vara mamma. De senaste veckorna har jag dock känt att sorgen är mer påtaglig, den smyger sig liksom på, mestadels då jag är ensam. Bussresorna är hemska, jag kan inte heller låta bli att sätta på någon helsorglig melodi i hörlurarna och så sitter jag där, jag tittar ut genom fönstret men jag ser ingenting. Jag återupprepar bara samma meningar i huvudet "jag har cancer", "jag kommer aldrig att få fler barn", "jag vill inte att det ska vara såhär", "jag klarar inte av det om cancerjäveln kommer tillbaka - då dör jag hellre". Samma saker, varje dag.

Bussresorna och de sorgliga melodierna gör mig helt obeskrivligt ledsen. Jag har inte varit med om att det fysiskt går att känna sorg på det här viset tidigare. Jag blir tung, jag hamnar i en bubbla, det känns som om jag kan studera världen utifrån samtidigt som någon annan snabbspolar. Jag sitter bara där och det känns som om tiden försvinner. Vid ett flertal tillfällen har jag tänkt tanken att jag kanske bara ska sitta kvar på bussen i några timmar men plötsligt stannar bussen, jag hoppar av, cyklar hem och kramar Folke. Från och med att jag kliver innanför dörren tills dess att jag står i duschen eller ligger i sängen så är allt som "vanligt". Jag ser ordnad ut på utsidan, men på insidan är det kaos. 

I hela mitt liv har jag ansett mig vara en optimist. Jag tänker alltid att saker och ting händer av en anledning och att allt kommer bli bra. Det är okej att liver suger i perioder, så är det att leva. Jag har alltid kunnat hantera farthinder som hamnat på min väg. Jag har accepterat dem, jag har stått stadigt på marken och jag har kämpat vidare. De senaste 14 månaderna har dock fått mig att tappa fotfästet, allt känns ostadigt och skört.

Nu har jag förstått att det beror på att cancern lyckats med bedriften att fundamentalt störa min självbild och syn på livet i allmänhet. På något sätt måste jag klura ut vem jag nu blivit. Jag måste plocka upp spillrona som cancern lämnat efter sig och sätta ihop dem till ett nytt jag med nya mål med livet. Det är ingenting som är gjort i en handvändning och som sagt så tror jag att jag nu börjat pendla mellan chock- och reaktionsfasen. Med andra ord är det en lång väg kvar att gå... Om jag då ska försöka använda min optimistiska ådra så antar jag att känslor av sorg är bättre än inga känslor alls. Ska mantro på 1177 var det ju tydligen också bra att sätta ord på hur det känns. 

Mitt i detta inre kaos har det också hänt något fantastiskt som jag vill berätta om... För drygt två år sedan mötte jag en kvinna som idag blivit en av mina absolut bästa vänner. Hon är omtänksam, det liksom känns att hon bryr sig på riktigt och under min hemska period har hon låtit mig ta den plats som jag behövt. Då jag velat deppa har jag fått göra det och de gånger som jag velat prata om något helt oväsentligt så har hon hakat på det. Hon är också helt fantastiskt rolig, många gånger utan att hon riktigt inser det själv. Hon har också en helt underbar familj och då jag är hos dem känner jag mig hemma. Jag kan liksom bara vara. För några veckor sedan, då hon som så många gånger tidigare, bjöd mig och Folke på söndagslunch så frågade hon mig om jag ville bli fadder till deras yngsta dotter. Utan tvekan var detta ögonblick ett av de bästa hittills i mitt liv. Jag blir varm då jag tänker på det förtroende som hon och hennes man valde att ge just mig och jag ska göra allt som står i min makt för att bli världens bästa fadder! Tack A och M för detta. I helgen döptes den lilla ängeln så avslutningsvis vill jag bjuda på en bild därifrån.
Nästa inlägg kommer mest troligt handla om träning och hur jag tänkt ladda upp inför TOUGHEST i september. Spännande bli det! 

Dagboken del 29 - "Jamen du kan ju adoptera!"

publicerat i Dagboken;
Jag har kastats av skittåget, sårad, vilsen och ärrad ligger jag nu med tårar i ögonen´på sidan av rälsen. Cellgiftsbehandlingen är över, tåget körde vidare och jag förväntas nu leva som vanligt fastän ingenting känns som vanligt. I en analys jag gjort av mig själv har jag kommit fram till att jag mest troligt gömmer mig en aning bakom i mitt arbete. I snart tre veckors tid har arbetat jättemycket men det är skönt för på jobbet har jag liksom inget utrymme att gå runt och tänka på mig själv och hur jag ska få någon ordning på mitt liv.
Då vänner, kollegor, familj och bekanta frågar hur jag mår så svarar jag å andra sidan ärligt på det, "Jag mår dåligt, jag är ledsen, jätteledsen!" Ibland kan responsen på dessa frågor gå något i stil med "Jamen nu ska vi fira att du blivit frisk!", "Jamen du kan ju adoptera" eller "Du kan ju inte vara ledsen över detta hur länge som helst". Jag är fullt medveten om att de människor som sagt detta vill få mig på bättre humör och att de menar väl men det blir oavsett lite tokigt. Då jag exempelvis får höra att jag nu bör fira så brukar jag bara spela med. "Det är klart att vi ska fira!" Detta till trots att jag verkligen inte är på något partyhumör, kanske främst för att jag inte har blivit frisk, det är inte över, när som helst kan det där skittåget komma tillbaka och helt utan förvarning plocka upp mig igen. Jag tror att tankarna på detta tär mycket på mig, i nuläget känns det oklart om jag ens skulle kunna hantera ett sådant besked. Å andra sidan är det precis som den gulliga mannen i köket sa, "Vad finns det för alternativ?"
Den kommentar som egentligen är svårast för mig att hantera handlar om att jag ju faktiskt har möjligheten att adoptera. "Ja, jag kan adoptera men det har jag ju alltid kunnat, eller?" För mig är det två helt skilda saker, min sorg över att jag nu rent fysiskt inte kan bära ett barn har för mig ingenting att göra med mina eventuella möjligheter till adoption. Med detta sagt så förstår jag även här att kommentaren syftar till att inbringa något slags ljus i tunneln så jag tar inte illa upp. Istället försöker jag påminna mig själv om att jag inte kan förvänta sig att någon ska förstå hur det känns i själen på mig. Hur skulle ni kunna göra det, stört omöjligt kan jag tro. Tankar som rör detta med barn är också så svåra att hålla undan mest för att jag påminns hela tiden, varje dag, överallt. Överallt är det spädbarn, gravida eller barnvagnar som styrs runt av till synes väldigt lyckliga och emotionellt stabila föräldrar. Som jag redan beskrivit i mina tidigare inlägg älskade jag verkligen att vara gravid, jag tyckte det var underbart att amma och jag skulle ge vad som helst för att få uppleva allt detta igen. Verkligen på riktigt vad som helst!
Istället för att vara den som lyckligt styr runt på en barnvagn var jag på min första uppföljningskontroll i onsdags och det var hemskt. De spände fast mig i en gynstol (version värre än de vanliga) och läkaren genomförde undersökningen i vad som kändes som 45 minuters tystnad. Hon var inte alls tyst särskilt länge men de sekunder som gick innan hon slutligen sa "Allt ser jättebra ut" var förfärliga. Jag var livrädd och har nu i efterhand funderat lite kring om det kommer kännas sådär inför och under varje kontroll. Mest troligt är vad jag kommit fram till och det känns sådär... Även här går det dock att tänka på att det just nu faktiskt inte finns några andra alternativ än att bara hantera eländet.
Slut del 29.

Dagboken del 28 - snart får jag gå av tåget som jag aldrig någonsin ville kliva på

publicerat i Dagboken;
Ja, typ något sådant. Snart är det min tur att kliva av det hypotetiska tåg som många cancersjuka människor pratar om. I början fick jag höra "det är bara att kliva på tåget, tänk att varje hållplats är ett behandlingstillfälle". Jag förstår symboliken och jag är alldeles säker på att detta resonemang ska bringa någon slags kraft och intala individen om att tågresan inte kommer hålla på för evigt (förhoppningsvis). För mig har tågliknelsen fungerat lite åt båda håll, jag gillar att räkna ned och jag trivs i tanken om att jag snart, till skillnad från att kontinuerligt vissna och försvagas, ska få tillfriskna och blomstra lagom till våren och allt. Men samtidigt blir jag också så arg emellanåt, så extremt djävla arg. VEM tror cancertåget att hen är, att det bara ska få komma och plocka upp helt oskyldiga människor, bringa dem olycka, smärta, sorg och sist men inte minst tvinga dem att ändra hela sin syn på det egna livet. Skittåg kan tycka.  
Under min tågresa har jag lärt mig mycket och jag har träffat så många enastående människor som jag för all framtid kommer beundra. Jag har säkert nämnt det tidigare i något inlägg men under de dagar som spenderas på onkologens dagvårdsavdelning blir det nästan automatiskt som att alla känner alla. Alla kan prata med alla om de mest privata sakerna och alla förstår. Där finns en förståelse som inte går att få av någon som inte tvingats upp på det här skittåget själva. Jag skulle vilja nämna tre personer som jag kommer bära med mig i mitt sinne. Den första är en kvinna som jag tyvärr inte träffat men som jag såg ett reportage om på Cancergalan. Hon hade fått över 100 cellgiftsbehandlingar och hon kämpade på fortfarande, hon skulle vinna kampen. Hon var trött men hon såg ingen poäng med att ge upp. Då jag såg inslaget om henne skämdes jag nästan, jag som våndats för att jag skulle få sex behandlingar... Klarar hon 100 behandlingar så klarar jag sex stycken blev resultatet av det.
Sedan har vi en man i 50 års åldern som jag mötte inne i det lilla köket på avdelningen. Han satt och såg nedstämd ut. Våra blickar möttes och jag undrade lite försiktigt hur det var. Mannen svarade "Fördjävligt, jag får inte i mig någon mat och går bara ned i vikt en massa". Han var mager och som den optimist jag är så försökte jag hjälpa honom, "har du testat väldigt välsaltade popcorn?" Han skrattade lite och skakade på huvudet. Jag förklarade för honom att allt som var salt, alltså jättesalt fungerade för mig, desto mer salt desto mindre cellgiftssmak i munnen. Han sa att han skulle testa det eftersom han faktiskt tyckte om popcorn även i vanliga fall. Efter denna korta konversation så tittade han upp på mig och ställde en fråga som jag mötts av hemskt många gånger under denna resa "Men vad gör du här, du är ju så ung?" Mitt standardsvar brukar gå något i stil med "Ja det undrar jag också, hade inte riktigt velat att det skulle bli såhär!" Vid den här tidpunkten hade jag satt mig ned bredvid mannen och han började prata om håret, att han tyckte att det var så jobbigt att inte ha hår längre och i samma andetag vände han det till att det måste vara värre för mig som söt ung tjej. Jag berättade för honom att jag älskade mitt hår, att det nästan gick enda ned till rumpan och att jag ofta saknar det. Jag berättade också om min förhoppning att mitt hår ska bli kopparrött och lockigt nu då det ska komma tillbaka. Någon slags kompensation måste man väl få? Mannen skrattade och sa att han hoppades på det för min skull. Kort därefter tog han av sig sin mössa och därunder fanns det några få kritvita väldigt tunna strån. Sedan tittar han på mig och säger "Jag har fått cellgifter och strålning sedan 2003, innan allt detta började hade jag kolsvart tjockt hår överallt och som det verkar nu så kommer frisyren inte bli så mycket bättre än såhär". Jag bytte samtalsämne eftersom jag inte ville släppa mitt drömscenario om kopparrött lockigt hår och frågade "Men hur i hela friden har du orkat kämpa på sedan 2003?" Vad har jag haft för val svarar mannen, det finns inga andra alternativ. Ungefär där plingade min matlåda i mikron och jag strök honom på axeln och önskade honom lycka till med popcornförsöken, han log och gjorde en liten vink. Även här slogs jag av tanken att denna stackars man hade plågats sedan 2003 och jag tycker synd om mig själv på grund av det här senaste året har varit ett helvete.
Till sist vill jag kort beskriva en kvinna i 55 års åldern som jag fick turen att träffa på i ett väntrum, även hon inledde vår konversation med att ifrågasätta varför jag satt i en stol bredvid henne. Jag sa att det var en lång historia men hon ville gärna lyssna så då gav jag henne den. "Herregud, så jävla orättvist och du som är så ung  med hela livet framför dig!". "Varför sitter du i stolen bredvid mig då?" Kvinnan svarar att det inte alls är en rolig historia, hon berättar att hon fått en ovanlig form av gyncancer som sprider sig i hela buken och bäckenet. Hon hade nu fått veta att läkarna inte längre kunde göra något, planen hade förändrats för henne. Nu gällde det inte längre att bli frisk utan om att hinna ned till Stockholm för att träffa sina barnbarn. Både jag och hon hade tårar i ögonen och sedan blev hon uppropad och försvann.
Detta är bara tre av många möten som jag kommer bära med mig efter detta och som det känns nu så kommer jag mest troligt uppskatta livet, själva levandet på ett helt annat sätt än tidigare. Bara en sådan sak som att inte vara konstant förkyld, orkeslös eller skakis. Nu om bara ett få par dagar kommer Mallan tillbaka igen, det kommer ta lite tid och jag vet inte riktigt hur jag ska ta mig runt det faktum att cancern kommer vara en del av mitt liv så länge jag lever och att denna äckliga sjukdom berövat mig gåvan att bära och föda ett till barn, att få ge Folke ett syskon. Just idag känns det som att min själ är trasig, att jag som person är vilsen och att jag inte längre vet eller känner hur jag ska förhålla mig till mig själv. Det är förmodligen inget konstigt och jag vet att jag kommer hitta tillbaka. Jag vill bara uppmärksamma er som inte varit med om någon större livskris att resan inte är slut bara för att man rent teoretiskt har tagit sig till mållinjen. Allt hittills har för mig varit tvång, det är nu det svåra börjar, det är nu jag ska hitta tillbaka till den jag blivit...
 
 
Nu ska jag försöka jobba en stund och sedan kanske våga mig ut i solen!
Ha en världsbra helg.